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  Consigli utili per i pazienti che usufruiscono della cura con vemurafenib  Dietro suggerimento del dott. Ivan Parla mi accingo a dare qualche consiglio pratico, secondo la mia esperienza personale, a chi come me fa uso di tale terapia.   Quello che il protocollo dice e che anche il vostro medico vi avrà senz’ altro detto è che la terapia vi rende fotosensibili ai raggi UV e che quindi dovrete proteggervi con una crema solare con fattore di protezione 30/50.   Quello che posso dirvi è che a me è capitato di ustionarmi con una semplice stufetta alogena … per i vari disagi che ho avuto nei mesi trascorsi vi posso dire che qualsiasi fonte di calore può causare problemi sia essa una stufa, un caminetto, un forno, un fornello, una lampada da tavolo o qualsiasi altra cosa che produca calore.   Il rischio che correte è quello di avere un aumento di rossore sulle parti più esposte fino ad  arrivare persino ad ustionarvi.   Pertanto, state lontani o mantenetevi a debita distanza da esse.   Non sedete mai vicino ad un calorifero, un neon, un lampadario con luce molto forte o dietro le tende di una finestra.   Quando viaggiate in macchina o uscite per strada provvedete a proteggervi con una buona crema protettiva. . .a maggior ragione anche quando è nuvoloso! In macchina usate tendine apposite per limitare i danni.   D’estate affrontare le uscite fuori di casa potrebbe sembrare più problematico ma non lo è se vi difenderete bene dai raggi ultravioletti.   Il dott. Ivan mi ha detto che esistono in commercio indumenti in grado di non  far penetrare  i raggi ultravioletti sulla pelle e bracciali che vi avvisano quando i raggi UV nel corso della giornata sono particolarmente dannosi.   Prima di accingervi ad uscire provvedete a proteggere la pelle del proprio corpo con l’apposita crema facendovi aiutare anche nelle zone in cui vi è impossibile arrivare. Fatelo almeno mezz’ora prima insistendo sulle zone più esposte come le mani, le braccia e soprattutto il viso non dimenticando, se siete uomini o portate i capelli corti, anche le orecchie e il dorso del collo.   Preferite come abbigliamento colori chiari perché questi richiamano di meno i raggi ultravioletti. Procuratevi un cappellino e, se avete faccia tosta e ve ne fregate di quello che pensa chi vi incontra per strada, anche un ombrellino o un parasole … al limite vi scambieranno per turista o per matto! Usate anche un burro cacao specifico per le labbra … non vorrete scottarvi mica le labbra!   D’ inverno state attenti all’umidità e agli sbalzi di temperatura quando vi affacciate anche solo per poco al balcone per mettere fuori il bucato o innaffiare le piante. I dolori articolari sono un altro inconveniente in cui potreste trovarvi di fronte, ma non è detto visto che ogni soggetto è diverso. Io mi sono resa conto che se non mi copro bene mi capita che la sera o durante la notte o il giorno dopo i dolori si accentuano. Per fortuna danno un po’ di tregua o si ci abitua a convivere anche con questi! Ci sono stati giorni in cui ho avuto la sensazione di essere passata sotto un tir per cui ogni singolo muscolo mi faceva male, vi sembrerà assurdo ma mi faceva male tutto ma proprio tutto! Comprese le unghie e il cuoio capelluto … ma vallo tu a spiegare ad un medico! … ci sono stati giorni in cui il dolore era localizzato solo in alcune parti del corpo o giorni in cui ho provato ad ignorarli pur di fare lo stesso quello che dovevo fare. Quando i dolori non sono sopportabili e anche per essere più efficiente sul lavoro talvolta quando proprio non ne posso fare a meno faccio uso di  Efferalgan ma sempre in un orario che sia lontano dalla terapia.   Attenzione alle creme di cui fate uso. All’inizio della cura non avendo letto accuratamente sul diario che mi sconsigliava l’uso dell’olio iperico ho accentuato il mio rossore al viso perché facevo uso di una crema antirughe che lo conteneva.   Lolio iperico o olio di San Giovanni che prende tale nome proprio dal periodo in cui le piantine, da cui viene estratto, vengono raccolte ma soprattutto per le sue capacità curative, è contenuto in varie creme. Viene usato per lenire il dolore e il rossore, curare le cicatrici e limitare il danno delle rughe e del sole … quindi leggete sempre cosa contiene la crema di cui state facendo uso o che volete acquistare. Anche le creme protettive, le creme doposole,  le creme per il viso o per le mani, le creme antidolorifiche o per le cicatrici lo contengono.   La pelle diventa estremamente secca e sensibile. Vi potrebbe capitare inizialmente, com’è capitato a me, di avere anche qualche reazione particolare per cui penserete di far uso di antistaminici. Vi sarà sconsigliato,  per cui prima di farne uso chiedete sempre al vostro medico curante.   Non fate di testa vostra. A me il dott. Biagioli mi ha consigliato una crema all’urea.   Sono creme dalla consistenza molto densa e corposa per cui molto fastidiose. Io ne consiglio l’uso subito dopo una doccia. Se non vi dà fastidio usatela con frequenza e ripetete l’operazione giornalmente perché la pelle diventa veramente tanto tantissimo secca. Anche la pelle dei piedi diventa molto secca fino a provocare addirittura un’ ispessimento accentuato sotto la palma dei piedi per cui sarà necessario provvedere ad eliminarlo periodicamente se non vorrete ritrovarvi  con duroni e calli che vi limiteranno nella normale andatura. Si potrebbero verificare sul viso o alle spalle la presenza di cisti seborroiche. Non provate a schiacciarle, rischierete solo di infiammarle. Non potendo far uso di creme cortisoniche provate un rimedio casalingo: il succo di cipolla che però è difficile da sopportare o del dentifricio che contiene zinco, una sostanza che è contenuta nelle creme acneiche .   All’ inizio della cura ho perso completamente i peli del corpo e del viso. Per cui sono completamente senza sopracciglia ma nessuno sembra accorgersene perché  le disegno con una matita specifica ormai con tale precisione che tutti sono convinti che siano le mie.   Truccarmi mi aiuta non solo a camuffare questa mancanza ma anche a limitare il rossore del viso proteggendolo con un fondotinta per pelli sensibili ad effetto calmante (che però non contiene olio iperico!) che mi aiuta anche a nasconderlo. Esistono fondotinta specifici anche per uomo in commercio ma anche uno femminile della tonalità simile alla propria pelle può andar bene … se vi sembra strano pensare di farne uso fate caso a quanti uomini in televisione si truccano: tutti!   Truccarmi mi aiuta anche a stare meglio da un punto di vista psicologico e ad accettare il mio cambiamento. Per cui se siete donne non negatevi questo se vi va di farlo perché non può farvi male! Tutto quello che vi sentirete ripetere con stupore da chi è a conoscenza del vostro stato: “E però! Ma si vede che ora stai bene!”.   Come state in realtà lo sapete solo voi … a me non piace compatirmi e né voglio essere compatita! Sono stata una sportiva e come tale combatto per la “vittoria”!   I capelli per fortuna ancora resistono … l’alopecia incombe ma per fortuna ne ho tanti ed essendo diventati ancora più ricci di come li ricordavo … non si nota molto che si stanno diradando sempre di più … Appena saputo della terapia ho tagliato drasticamente i capelli. Li portavo lunghi fin sotto le spalle. Ho smesso di tingerli biondi e sono ritornata gradualmente al mio colore originale. Li pettino solo con le mani per paura di perderne ancora di più. Diluisco lo shampoo per evitare che sia troppo aggressivo o che secchi ancora di più la cute. Usatene uno con il balsamo per capelli sottili, quelli specifici per la caduta o cosiddetti delicati sono inefficaci; ne perderete ancora di più. Dopo averli lavati uso del balsamo perché anche i capelli e la sottostante cute  diventano esageratamente secchi. Asciugo i capelli con un diffusore a distanza e non con un phon per evitare il calore. Tagliarli cortissimi non vi assicura da un’ulteriore perdita. Se potete evitate il parrucchiere, per quanto amabili, potrebbe non volendo peggiorare la situazione.   L’alimento che interagisce con la cura e che è sconsigliato è il pompelmo. Ma ci potrebbero essere anche altri alimenti che potrebbero darvi fastidio da un punto di vista gastrointestinale o che possono aumentare il rossore al viso. Ho notato che quando bevo troppo caffè o un bicchiere in più di vino il rossore si accentua.     Probabilmente anche il peperoncino o i cibi ricchi di pepe per ovvi motivi possano dare fastidio. Questo lo verificherete solo personalmente … se e quali cibi o bevande non sono tollerate. State sicuri che il vostro corpo ve lo farà capire molto esplicitamente. Basta limitarli o evitarli per qualche periodo.   Il colesterolo aumenta con la terapia. Per “contenerlo” si può assumere al mattino uno di quegli yogurt che contengono steroli vegetali o un cucchiaio di lecitina di soia sulla pasta come se fosse formaggio. Anche le mele e l’avocado possono aiutare.   Vi potrebbe capitare di avvertire gli odori in maniera molto accentuata, di avere nausea o senso di vomito soprattutto quando viaggiate, cucinate o in ambienti chiusi e affollati, e particolarmente nei periodi estivi quando gli odori sgradevoli si accentuano. Quando non posso farne a meno uso il Plasil e in mancanza porto sempre con me un campioncino di profumo da annusare per contrastare gli odori e il senso di nausea.  Spero di potervi essere stata utile .                                                                                                  Antonella
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